Roma, 28 ottobre 2026 — L’Associazione Italiana Sindrome di Williams (AISW) celebra i 30 anni di attività con un evento di studio e ricordare l’impegno per la ricerca e la cura della sindrome, prevista per sabato 14 novembre 2026 nel Palazzo della Cancelleria, a Roma. L’iniziativa intende fare il punto sul cammino compiuto e guardare alle prospettive future di ricerca, con particolare attenzione all’incidenza stimata della malattia (circa 1 su 8.000 nati) e alle diverse manifestazioni cliniche che coinvolgono i pazienti dall’età pediatrica all’età adulta.
La giornata vedrà l’assegnazione di una Borsa di ricerca di 100.000 euro per l’attuazione e lo sviluppo pluriennale del Progetto per la transizione alla medicina degli adulti affetti da Sindrome di Williams, realizzato in collaborazione con l’Università di Roma Tor Vergata e il Policlinico Tor Vergata. La borsa è stata istituita in memoria di Maria Sole Agnelli, referente simbolico per le famiglie e collegata all’impegno dell’associazione nel fornire strumenti informativi concreti sulle esigenze dei ragazzi e delle loro famiglie.
Contesto e obiettivi
La Sindrome di Williams è una malattia genetica rara che comporta disabilità intellettive da lievi a moderate e responsabilità correlate a problemi di salute, in particolare cardiovascolari. L’evento intende porre l’attenzione sull’importanza di un approccio multidisciplinare e di protocolli condivisi per la gestione dei pazienti dall’infanzia all’età adulta, con un focus sulla transizione dei percorsi assistenziali e sull’autonomia del paziente e della famiglia.
Borsa di ricerca e collaborazioni
La borsa di 100.000 euro è finalizzata all’avvio e allo sviluppo pluriennale del progetto dedicato alla transizione all’età adulta. Il coordinamento coinvolge l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l’Università di Roma Tor Vergata e il Policlinico Tor Vergata, con il ruolo chiave del prof. Andrea Bartuli, responsabile di Malattie Rare e Genetica Medica presso l’ospedale romano.
Programma della giornata
Il programma della giornata, moderato dalla presentatrice Rai Lorena Bianchetti, prevede saluti iniziali da parte di Fra’ Roberto Viazzo (Gran Priorato di Roma del Sovrano Militare Ordine di Malta), Tiziano Onesti (Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Stefano Palumbo (Direttore della Fondazione Nando & Elsa Peretti) e Gabriele Fava (Presidente INPS). Seguiranno interventi scientifici relativi agli aspetti clinici dell’adulto con Sindrome di Williams e alle prospettive di ricerca, oltre ad un ricordo di Maria Sole Agnelli.
Patrocini e collaborazioni
La manifestazione gode del patrocinio di istituzioni quali Fondazione Bambino Gesù, Università di Roma Tor Vergata, INPS, Marina Militare, Fondazione Telethon e altre realtà partner. Relatori e rappresentanti di enti pubblici e privati arriveranno per discutere progetti ed esperienze nel campo della sindrome e della medicina di transizione.
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